پیام خراسان - مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، با انتقاد از عملکرد بیمهها اعلام کرد: بسیاری از خانوادههای دارای کودک مبتلا به اوتیسم، مجبورند هزینههای سنگین توانبخشی را شخصاً پرداخت کنند، زیرا بیمهها بهطور کامل خدمات درمانی و توانبخشی این کودکان را پوشش نمیدهند.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما ،، سعیده صالحغفاری، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، با اشاره به دشواریها و چالشهای گسترده خانوادههای دارای فرزند اوتیسم گفت: اوتیسم پیچیدهترین، سختترین و پرهزینهترین اختلال دوران رشد به شمار میرود و بیماران صعبالعلاج و خانوادههای آنان از نظر فشارهای روانی، اقتصادی و اجتماعی با چالشهای جدی مواجه هستند؛ بهگونهای که بسیاری از خانوادهها تمام زندگی خود را وقف فرزندشان میکنند.
صالحغفاری با اشاره به آغاز فعالیت انجمن اوتیسم ایران اظهار کرد: زمانی که انجمن اوتیسم را آغاز کردیم، شیوع اوتیسم یک در ۴۰ بود و در سال ۱۳۹۳ تقریباً هیچ آگاهی عمومی نسبت به اوتیسم در کشور وجود نداشت؛ تنها حدود ۲ درصد مردم نام اوتیسم را شنیده بودند، آن هم در سطحی بسیار ساده. انجمن اوتیسم برای نخستین بار معرفی این اختلال به جامعه ایران را بر عهده گرفت و بازوان اصلی ما در این مسیر، صاحبان قلم، رسانهها، خبرگزاریها و شبکههایی بودند که با انجمن همکاری کردند.
وی درباره آمار اعضای انجمن گفت: در حال حاضر نزدیک به ۱۰ هزار نفر عضو رسمی انجمن اوتیسم ایران هستند که بیشترین تعداد آنها با حدود ۳ هزار نفر در تهران قرار دارند و سایر اعضا در استانهای دیگر پراکندهاند. نسبت ابتلا در پسران چهار برابر دختران است، اما شدت اختلال در دختران بیشتر مشاهده میشود.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران ادامه داد: حدود ۳۰۰ خانواده در کشور داریم که بیش از یک فرزند مبتلا به اوتیسم دارند. نقش ژنتیک در این زمینه از نظر علمی اثبات شده، اما هنوز ژن مشخصی شناسایی نشده است. همچنین اکثر کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم، با مشکلات دیگری مانند تشنج، مشکلات کف پا، فلج مغزی و سایر اختلالات همراه مواجه هستند.
صالحغفاری با اشاره به وضعیت سنی مبتلایان گفت: حدود ۲۵۰۰ نفر از اعضای ما بزرگسالان دارای اوتیسم هستند که در حال حاضر هیچ متولی مشخصی ندارند و هیچ خدمت تعریفشدهای برای آنها وجود ندارد. بیش از ۷ هزار نفر از این بیماران در خانهها نگهداری میشوند و مراکز نگهداری شبانهروزی متناسب با نیاز موجود نیست.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران با بیان اینکه این انجمن در سال ۱۳۹۳ با بودجهای حدود ۱۰۰ هزار تومان آغاز به کار کرد، گفت: در ایران تاکنون حدود ۳۰ هزار نفر شناسایی شدهاند، در حالی که برآورد میشود بیش از ۱۰۰ هزار نفر دیگر هنوز شناسایی نشده باشند.
صالحغفاری تاکید کرد: هزینههای آموزشی و توانبخشی برای یک کودک زیر ۷ سال در طیف متوسط، حداقل ماهانه ۲۵ میلیون تومان است. این کودکان مشکلات دندانپزشکی و درمانی خاص دارند و اغلب باید تحت بیهوشی درمان شوند؛ هزینه درمان و بیهوشی هر دندان برای آنها به حدود ۲۵ میلیون تومان میرسد، زیرا این کودکان درد را بهدرستی درک نمیکنند.
غربالگری زودهنگام اوتیسم؛ انجمن اوتیسم ایران برنامه «پنجره زیر ۷ سال» را اجرا میکند
محمدعلی میری، مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران، با اشاره به نقش همزمان عوامل ژنتیکی و محیطی در بروز اختلال اوتیسم گفت: این اختلال آنقدر پیچیده است که حتی عواملی مانند مصرف قلیان توسط مادر بزرگ در برخی مطالعات بررسی شده، اما این به معنای رابطه مستقیم علت و معلولی نیست.
میری با تأکید بر اهمیت شناسایی زودهنگام اوتیسم گفت: برخلاف برخی بیماریها مانند سندروم داون که امکان غربالگری جنینی وجود دارد، اوتیسم نیازمند شناسایی سریع بعد از تولد است تا اقدامات توانبخشی از همان دوران آغاز شود.
به گفته وی، این مداخلات زودهنگام میتواند توانایی گفتاری کودک را بهبود دهد، امکان ورود به مدرسه عادی را فراهم کند و در بلندمدت از تبدیل شدن فرد به بار اجتماعی جلوگیری کند.
مدیر مطالبهگری انجمن اوتیسم ایران همچنین به اجرای طرح «پنجره زیر ۷ سال» اشاره کرد و گفت: هدف این طرح پیشگیری و ارائه مداخلات سطح اول برای کودکان زیر ۷ سال است تا از بروز مشکلات جدی در بزرگسالی پیشگیری شود.